Gaan mijn kinderen later graag een handje geven?

Als de dag van gisteren… November 2016. Volop in de montageweek van een kleine theaterproductie. Zo klein dat ik zelf wat lampen aan het ophangen ben. Tussen twee theaterspots door merk ik plots dat mijn duim aan het bloeden is. “Typisch”, denk ik… “Onhandige.” 

Onhandig ben ik dan misschien, maar het bleek op dat moment toch een foute conclusie. Vele kloven, vele bloeddruppels-op-pas-gestreken-witte-hemden en vele doktersbezoeken later kreeg ’t kind een naam: psoriasis. Ik kende psoriasis toen voornamelijk als een aandoening waarbij de huid van armen, benen, rug, nek,… kan beginnen schilferen. Maar dus, ik heb de eer en het genoegen om een speciaal kindje in de klas te zijn: mijn psoriasis uit zich enkel en alleen in de vingertoppen. Even lekker gedetailleerd: om de paar weken trekt er precies iemand mijn vel veel te strak over mijn vingers heen, als een handschoen die je veel te strak aanspant. De minste beweging van de vingers is genoeg om de huid te laten openbarsten met soms grote kloven als gevolg. Wat daarna volgt zijn enkele dagen van ergernis, opgeklopte frustraties en gevloek door een sluimerende pijn die piekt wanneer ik iets vastpak.

Just so you know: paprika’s zijn dan aartsvijand nummer 1

 

Sinds die eerste episode vind ik mezelf regelmatig op een wipplank tussen “doe niet flauw, het zijn maar kloofjes” en “wees niet te fier om je te laten helpen”. Dat helpen gaat over stomme dingen die iemand van mijn jonge leeftijd normaliter zonder nadenken en evenzeer zonder moeite zelf kan doen: een hemd knopen, strijken, groenten snijden, klinken vastnemen, dweilen, afwassen,… Je zou bijna denken dat ik een creatief excuus heb gevonden om onder het huishouden uit te geraken, maar niets is minder waar.

 

Zijn er dan geen behandelingen? Jawel! En zoals dat meestal gaat in sprookjes, in moppen en in theater: om een goede opbouw te krijgen heb je het magische getal “3” nodig. Psoriasis respecteert die regel alvast! Hier zijn ze: de drie beschikbare behandelingen in onze Westerse geneeskunde: 

  1. UV-behandeling (met je vingers onder een mini-zonnebank gaan zitten)
  2. Medicatie nemen zonder duurzaam effect, behalve een negatief effect op je lever
  3. Teerzalf (watte?!), ja… teerzalf smeren (daarover later meer)

 

Er zit een klein hiaat in deze regel van drie, want stiekem is er nog een vierde behandeling: stressreductie. Iets dat mijn way-of-life helaas zelden toelaat. Plus, probeer maar eens niet te stressen. Heb je dat al eens geprobeerd? Dat is zowat hetzelfde als roepen “stop met vallen” naar iemand die struikelt. 

 

De eerste twee kan ik afvinken, die heb ik ruimschoots geprobeerd. Ten spijt alle theorie: geen baat. Toch geen duurzaam effect. Niet duurzamer dan pakweg een gemiddeld “zalfke” of “crèmeke” van bij de apotheek of supermarkt.

 

Ik besef goed dat er veel veel veel ergere aandoeningen of vormen zijn dan mijn kloven. En toch… Het zou alvast veel handiger zijn als je zelf een klink kan vastnemen zonder wondjes te maken, als je niet 100 keer moet uitleggen waarom je je gsm zo raar vasthoudt en als je geen collega’s moet lastig vallen om een fles te openen. Ik betrap mezelf er trouwens op dat ik pas sinds enkele weken, vier jaar na mijn eerste episode, kan toegeven dat dit voor levenslang zal zijn. Ik heb lang gewacht op het moment dat het plots terug zou stoppen, zoals het plots ooit begonnen is. Maar… dat gaat dus niet gebeuren, naar alle waarschijnlijkheid. 

 

Een paar dagen geleden hoor ik mezelf aan mijn vrouw vragen: “zouden onze kinderen later mijn hand graag vastpakken?”. Huidcontact is zo fundamenteel belangrijk voor onze ontwikkeling, voor het bouwen en onderhouden van relaties. Meteen één van de redenen waarom die derde behandeling maar weinig succesvol is… 

 

Even weer de weetjes-tour op: teerzalf wordt zo genoemd omdat ze pekzwart van kleur is. Pek mag je letterlijk nemen, want zo ruikt ze ook. Vergelijk het gerust met de geur van een oude stoomboot, die trouwens gezellig een volledige dag blijft hangen, ongeacht of je je handen wast of niet. De beste methode is een dikke laag van die stoombotenzalf smeren en dan een katoenen handschoen (Mickey Mouse, zo je wil) aandoen om zo te gaan slapen. Ik mag mezelf gelukkig prijzen met een partner die me aanmoedigt en geruststelt om te kiezen voor mijn gezondheid, maar ik moet eerlijk toegeven: de moed ontbreekt me vaak. Knuffelen of hand in hand in slaap vallen is veel te waardevol voor mij om er een laag stoombotenzalf en een Mickey Mouse-handschoen te laten tussen komen. Onze maatschappij zit al in zo’n rat race-principe dat ik die momenten extra wil koesteren: de momenten dat de wereld even kan stoppen met draaien en alle communicatie gekanaliseerd wordt naar huid-op-huid-communicatie.

 

Ben ik beperkt in mijn geluk door psoriasis? Neen, gelukkig niet. We kunnen allemaal klagen over grote en kleine bronnen van frustraties, dat weet ik. Maar wat volgens mij alvast een extra “behandeling” voor het rijtje van (ondertussen al) vijf kan zijn: begrip. Hoe meer mensen weten wat psoriasis is, wat het kán zijn, wat het doet, hoe beter. Hoe minder vragende blikken over stoombootgeuren en vreemde gsm-handvattingen, hoe beter. Hoe meer paprika’s door andermans handen gesneden worden, hoe beter.

Taboe doorbreken.

 

Merci taboebs, dat ik daar een steentje aan mocht bijdragen!

Manu Jacobs

 

(Merci Manu om dit met ons zo schoon bespreekbaar te maken!) 


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

annick
8 maanden geleden

Ik heb zelf ook psoriasis en merk ook vaak dat onwetendheid aan de bron ligt van rare soms rake opmerkingen.
Het is dan ook supergoed van je om jouw verhaal te delen !